ifher.net » “porfiria eritropoyetica” http://ifher.net/blog Wed, 08 Jul 2009 17:10:10 +0000 en hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 Día Mundial de las Enfermedades Raras http://ifher.net/blog/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras_179 http://ifher.net/blog/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras_179#comments Sat, 28 Feb 2009 15:22:36 +0000 fher http://fernandopinotti.com/blog/?p=179 Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como afectado de una de ellas no quería dejar pasar la ocasión de mencionarlo. No voy a contar nada sobre mí porque en el blog encontraréis posts sobre mi enfermedad. Lo que me gustaría es destacar que ya somos más de 3 millones de afectados por algún tipo de enfermedad minoritaria y todavía no se hace nada. No creo que haya que dedicarles más dinero o tiempo que a otras, pero sí creo que no hay que dejarlas en el olvido como pasa con muchas. Muchos casos se tardan cerca de 10 años en diagnosticar la enfermedad y luego los medicamentos aparecen o desaparecen a critero de los laboratorios por la falta rentabilidad ya que no es un ibuprofeno que consume todo el mundo, es destinado a un público muy pequeño. El problema es que este público pequeño en muchos casos se juega la vida.

La verdad es que podéis encontrar un facebook, un twitter y más información en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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