Comentarios en: "Protoporfiria Eritropoyética" http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20 Wed, 04 Jan 2012 00:13:00 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 Por: Luis http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1371 Luis Wed, 04 Jan 2012 00:13:00 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1371 Hola fher!! Te he enviado un mensaje al correo!! Te propongo colaborar contigo para hacer un portal informático para unificicarnos!! Ya me dirás algo. Saludos!! Hola fher!! Te he enviado un mensaje al correo!! Te propongo colaborar contigo para hacer un portal informático para unificicarnos!! Ya me dirás algo. Saludos!!

]]> Por: yo http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1369 yo Sat, 03 Dec 2011 09:57:26 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1369 que sobres son esos a los q( fer )te refieres q te recetaron en la cris aguda? nombre o compuesto quimico?tengo interes en saber de la existencia de algo asi. que sobres son esos a los q( fer )te refieres q te recetaron en la cris aguda? nombre o compuesto quimico?tengo interes en saber de la existencia de algo asi.

]]> Por: nerea http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1368 nerea Sat, 03 Dec 2011 09:52:29 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1368 Queria agradecer la informacion que nos diste respecto a la celebracion del congreso, nose si las conclusiones van a ser publicadas o si hay algo novedoso q nos abra posibilidades, en cualquier caso se agradece cualquier tipo de informacion, yo soy de bizkaia,tengo 25años si alguien de la zona con PPE quiere ponerse en contacto conmigo, me muestro disponible. Queria agradecer la informacion que nos diste respecto a la celebracion del congreso, nose si las conclusiones van a ser publicadas o si hay algo novedoso q nos abra posibilidades, en cualquier caso se agradece cualquier tipo de informacion, yo soy de bizkaia,tengo 25años si alguien de la zona con PPE quiere ponerse en contacto conmigo, me muestro disponible.

]]> Por: sandra http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1366 sandra Mon, 21 Nov 2011 22:00:46 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1366 hola a todos!!! la verdad ya no me acordaba que habia escrito aqui, es que hace mucho tiempo ya que escribi. He leido tu correo electronico fher y me he alegrado, me gustaria tener contacto con mas personas que tengan mi enfermedad. La verdad es que yo en mayo estuve con un gran medico y me estuvo haciendo pruebas y me alegre porque toda la vida pensando que tenia la protoporfiria eritropoyetica aguda y despues de 15 años me enterado que tengo una porfiria leve y la verdad que para mi saber que me pueden poner todo tipo de anestesia y tomar todos los medicamentos menos uno para mi es como si hubiera vuelto a nacer, es lo mejor k me apasdo el la vida y ahora estoy embarazada y la saber k mi hijo esta entre un 50% de posibilidades de tener la enfermedad para mi es lo mejor y que no le va a pasar nada mas grave. Fher a mi me gustaria hacer algo para contactar con mas gente que tenga porfiria y como no puedo ir al congreso a barcelona me gustaria si podeis enviarme informacion porque yo estoy apunto de dar a luz y no estoy para ir de viaje me gustaria que me contestaras grAcias hola a todos!!! la verdad ya no me acordaba que habia escrito aqui, es que hace mucho tiempo ya que escribi. He leido tu correo electronico fher y me he alegrado, me gustaria tener contacto con mas personas que tengan mi enfermedad. La verdad es que yo en mayo estuve con un gran medico y me estuvo haciendo pruebas y me alegre porque toda la vida pensando que tenia la protoporfiria eritropoyetica aguda y despues de 15 años me enterado que tengo una porfiria leve y la verdad que para mi saber que me pueden poner todo tipo de anestesia y tomar todos los medicamentos menos uno para mi es como si hubiera vuelto a nacer, es lo mejor k me apasdo el la vida y ahora estoy embarazada y la saber k mi hijo esta entre un 50% de posibilidades de tener la enfermedad para mi es lo mejor y que no le va a pasar nada mas grave. Fher a mi me gustaria hacer algo para contactar con mas gente que tenga porfiria y como no puedo ir al congreso a barcelona me gustaria si podeis enviarme informacion porque yo estoy apunto de dar a luz y no estoy para ir de viaje me gustaria que me contestaras grAcias

]]> Por: fher http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1365 fher Wed, 16 Nov 2011 18:36:53 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1365 Hola a todos! como veréis el blog está bastante muerto, no escribo desde hace más de dos años, pero sigo entrando a ver que comentáis. Este es el único post con actividad de todo el blog :). Coincido con Luis, aunque es dramático, me da alegría ver que cada vez somos menos "raros". Comento para anunciaros que mañana os voy a mandar un mail a cada uno que haya comentado con información sobre unas jornadas de porfiria eritropoyética que se dan en Barcelona. No sé si sabéis que la unidad de dermatología del Hospital Clínic es de las más avanzadas (sino la más) de España. Yo asistiré y a lo mejor a alguno/a os interesa asistir. Si no prometo hacer un artículo (dos años después!!) con mis conclusiones para hacerlo más participe a quien no pueda acudir. Un saludo!! Hola a todos!
como veréis el blog está bastante muerto, no escribo desde hace más de dos años, pero sigo entrando a ver que comentáis. Este es el único post con actividad de todo el blog :) . Coincido con Luis, aunque es dramático, me da alegría ver que cada vez somos menos “raros”.

Comento para anunciaros que mañana os voy a mandar un mail a cada uno que haya comentado con información sobre unas jornadas de porfiria eritropoyética que se dan en Barcelona. No sé si sabéis que la unidad de dermatología del Hospital Clínic es de las más avanzadas (sino la más) de España.

Yo asistiré y a lo mejor a alguno/a os interesa asistir. Si no prometo hacer un artículo (dos años después!!) con mis conclusiones para hacerlo más participe a quien no pueda acudir.

Un saludo!!

]]> Por: Luis http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1364 Luis Thu, 27 Oct 2011 13:25:12 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1364 Hola a todos!! Soy de Pamplona, y también tengo PPE y he dado con este blog de casualidad, buscando cosas sobre la enfermedad. Me da mucha alegría (dentro de lo dramático que sea para cada uno), saber que hay más gente con mi problema y creo que sería muy muy bueno para todos y para la enfermedad que nos juntáramos y nos conociéramos e incluso montáramos algún foro. Podríamos intercambiar experiencias, tratamientos,etc. Tengo dos familiares además que también la sufren y en el fondo seguro que hay más gente de la que parece. Mi correo es "gonzalez.55798@e.unavarra.es" Un saludo a todos!! un saludo a todos y ánimo!! Hola a todos!! Soy de Pamplona, y también tengo PPE y he dado con este blog de casualidad, buscando cosas sobre la enfermedad. Me da mucha alegría (dentro de lo dramático que sea para cada uno), saber que hay más gente con mi problema y creo que sería muy muy bueno para todos y para la enfermedad que nos juntáramos y nos conociéramos e incluso montáramos algún foro. Podríamos intercambiar experiencias, tratamientos,etc. Tengo dos familiares además que también la sufren y en el fondo seguro que hay más gente de la que parece. Mi correo es “gonzalez.55798@e.unavarra.es”

Un saludo a todos!!

un saludo a todos y ánimo!!

]]> Por: Sandra http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1363 Sandra Mon, 18 Apr 2011 18:47:47 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1363 Hola nerea yo estoy arta tambien ami no m hace efecto nada y ademas me perjudica mas yo bn o m tomo nada ni tampoco me pomgo ninguna crema y se k es un error pero estoy arta de gastarme la pasta tontamente yo estoy todo el año acojonada k asco Hola nerea yo estoy arta tambien ami no m hace efecto nada y ademas me perjudica mas yo bn o m tomo nada ni tampoco me pomgo ninguna crema y se k es un error pero estoy arta de gastarme la pasta tontamente yo estoy todo el año acojonada k asco

]]> Por: Sandra http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1362 Sandra Mon, 18 Apr 2011 18:43:33 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1362 hola yo tambien tengo tu enfermedad y la verdad k todo lo k e leido me a estado recordando ami .bueno si kieres hablar contesta gracias hola yo tambien tengo tu enfermedad y la verdad k todo lo k e leido me a estado recordando ami .bueno si kieres hablar contesta gracias

]]> Por: nerea http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1361 nerea Sat, 12 Feb 2011 10:13:46 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1361 Hola, yo soy otra afectada por la puñetera alteracion genetica que hace q tenga PEP. Para ser concreta: alguien a notado algun tipo de mejora en la exposicionsolar con cualquier producto? crema, pastilla, carotenos, antihistaminicos,cremas solares...?? yo estoy artita de probar de todo...nada parece ir bien. Se acerca el verano y ya estoy temblando! Hola,
yo soy otra afectada por la puñetera alteracion genetica que hace q tenga PEP.
Para ser concreta: alguien a notado algun tipo de mejora en la exposicionsolar con cualquier producto? crema, pastilla, carotenos, antihistaminicos,cremas solares…??
yo estoy artita de probar de todo…nada parece ir bien.
Se acerca el verano y ya estoy temblando!

]]> Por: Inés http://ifher.net/blog/protoporfiria-eritropoyetica_20/comment-page-1#comment-1359 Inés Mon, 26 Jul 2010 02:59:07 +0000 http://blog.ifher.net/?p=20#comment-1359 Hola linda desde niña fuí intolerante a luz solar, ampulas piel quemada y ronchas pero desde hace un año mis funciones hepáticas no salieron normales y aparte literalmente si me da calor me "quemo" y es insoportable el ardor y la comezón lo mismo pasa cuando estoy en ambientes humedos, todo mundo cree que me estoy intoxicando de lo rojo que se pone mi piel, leyendo ciertos articulos creo que mis sintomas son los de ésta enfermedad sin embargo los médicos dicen que es una alergía al sol y yo cada día empeoro más. Soy de México y comentas que en Barcelona hay especialistas me podrías investigar el correo de algún buen médico, por favor. Hola linda desde niña fuí intolerante a luz solar, ampulas piel quemada y ronchas pero desde hace un año mis funciones hepáticas no salieron normales y aparte literalmente si me da calor me “quemo” y es insoportable el ardor y la comezón lo mismo pasa cuando estoy en ambientes humedos, todo mundo cree que me estoy intoxicando de lo rojo que se pone mi piel, leyendo ciertos articulos creo que mis sintomas son los de ésta enfermedad sin embargo los médicos dicen que es una alergía al sol y yo cada día empeoro más.
Soy de México y comentas que en Barcelona hay especialistas me podrías investigar el correo de algún buen médico, por favor.

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