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Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como afectado de una de ellas no quería dejar pasar la ocasión de mencionarlo. No voy a contar nada sobre mí porque en el blog encontraréis posts sobre mi enfermedad. Lo que me gustaría es destacar que ya somos más de 3 millones de afectados por algún tipo de enfermedad minoritaria y todavía no se hace nada. No creo que haya que dedicarles más dinero o tiempo que a otras, pero sí creo que no hay que dejarlas en el olvido como pasa con muchas. Muchos casos se tardan cerca de 10 años en diagnosticar la enfermedad y luego los medicamentos aparecen o desaparecen a critero de los laboratorios por la falta rentabilidad ya que no es un ibuprofeno que consume todo el mundo, es destinado a un público muy pequeño. El problema es que este público pequeño en muchos casos se juega la vida.

La verdad es que podéis encontrar un facebook, un twitter y más información en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).