La verdad es que podéis encontrar un facebook, un twitter y más información en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

…hay que ser fuerte y levantarse sin titubear.

La semana pintaba muy bien pero ha resultado ser un poco chunga. Me tocó trabajar algunas tardes para hacer tareas de mantenimiento en el ayuntamiento por lo que el jueves pude cogerlo libre compensando horas. El jueves vino Madonna a Cheste, concierto para el cual tenía entrada preferente . Si iba a ver a Madonna era porque a un amigo mío de la otra empresa le encanta (no os podéis imaginar cuanto) y como tengo muy buena relación, en su momento le dije que al próximo concierto que fuera me iba con él por disfrutarlo a su lado. Madonna es una artista a la que admiro mucho por como se adapta a la época, todo lo que hace es un éxito. Sus conciertos son verdaderos espectáculos que si te gusta un poco la música en directo no te puedes perder. En mi caso no es una artista de la que me sepa las letras de sus canciones, pero tenía ganas de ir para ver el espectáculo y si lo hacía tenía que ser con Amadeo .

Como el jueves no trabajaba y Amadeo estaba allí haciéndo cola desde el miércoles al mediodía, decidí ir a pasar la noche para estar con él en primera fila. Todo fue bien, conocí a los que allí estaban, haciendo cola también, gente muy simpática y todos fanáticos de Madonna. Cuando llegó la hora me puse a dormir con una manta y como estaba muerto dormí sin problema alguno. El jueves por la mañana despertamos y poco a poco nos pusimos a organizar las colas para la primera entrada que iba a ser a la 13 (en principio). Había amanecido nublado, no hacía calor (más bien lo contrario) y todo pintaba bien. Poco a poco se fueron las nubes, salió el sol y empezó a calentar el parking en el que esperábamos. Yo, bastante previsor, me puse una camiseta de manga larga, mi gorra, me embadurné de crema (Isdin protección extreme) y cogí una sombrilla como si fuera un paraguas para protegerme de mi gran enemigo . Se ve que ése no era mi día y empezó a molestarme la piel, aunque me puse crema cada 5 minutos se ve que no fue suficiente…

A las 14.00 todavía no habían abierto y viendo que dentro me tocaba esperar más horas al sol, hablé con Amadeo y opté por irme a casa a descansar (yo y mi piel) y luego vendría aunque me quedara el último, tan lejos no estaría ya que tenía entrada preferente. Me fuí, me dio tal subidón de calor y mi piel reaccionó tanto que me fue imposible volver. En 4 horas tenía la cara y las manos hinchadísimas y rojas, estaba más que quemado, abrasado. Ya estaba en plena crisis, sólo me quedaba pasarla que eso ya os contaré otro día.

Me jodió mucho no poder ir al concierto. No fueron ni los 99€, ni perderme a Madonna, ni nada por el estilo. Me jodió porque a pesar de esto que tengo, hago una vida muy normal y a veces me olvido de lo que tengo y creo que puedo hacer de todo, aunque sea tomando precauciones (me refiero a la crema, sombrilla…). No es así, la verdad es que esa noche no la pasé bien, estas cosas hacen que reaccione mi piel mucho y es muy molesto.

Justo hoy cumplo 26 años y creo que debería empezar a saber decir que no a ciertas cosas, que aunque me apetezcan mucho no puedo hacerlas ya que puedo llegar a pasarlo mal (como ha sido esta vez).

No estoy chungo, ni decaído ni nada (he pasado cosas peores ^^), pero me apetecía recordaros que a veces la vida nos jode y hay que seguir adelante bien rectos

Como me acaba de cantar Michael Buble, “the best is yet to come“

Eso ya sucedió por diciembre, una chica llamada Karen que es de México me dejo un comentario en aquel post donde me comentaba que le había gustado ya que podía conocer mejor el caso y ayudar a una conocida suya que tenía mi misma enfermedad. Me hubiera encantado escribirle un mail, creía que no podía, pero me acabo de dar cuenta de que sí que lo tengo ^^, que cabeza la mía a veces… Bueno, la cuestión es que han vuelto a dejar otro comentario, esta vez se trata de una chica -Nita- de Barcelona que casualmente nos trata la misma doctora (que pequeño es el mundo). Me gusta porque Nita ha iniciado un blog acerca de la porfiria y voy a intentar ayudarla y apoyarla en todo lo que pueda.

Aunque últimamente es cierto que he estado un poco peor (no sé si físicamente o sólo en mi cabeza, pero aunque no tenía síntomas físicos creía encontrarme mal :S). Hoy por hoy todo vuelve a la normalidad. La putada es que los sobres que me tomaba (Efensol) los ha dejado de hacer el laboratorio y por más que pruebo de otros, me sientan muy mal y acabo vomitando por lo que estoy sin tomarme nada. Espero no tardar mucho en encontrar alguno que tolere (el problema es que se toman después de cada comida, y si vomito siempre… pues no es plan…). Creo que no os conté, que este verano hice un tratamiento de rayos UV-B, que al “curtir” un poco la piel y así que no me molestara tanto el sol. Ahora que se acerca la primavera, supongo que volveré a hacerlo ya que creo que me fue bastante bien. Eso sí, depende de los médicos .

Bueno, no os aburro más con este tema, pero quería que supieseis como estoy en este aspecto (la respuesta es MUY bien ). Cuando tenga alguna novedad ya os contaré.

Si algun@ os animáis, para saber el tipo de médula es solo un análisis sanguíneo :P

Lo que me parece una vergüenza es lo que dice la wiki sobre este tema, el principio está bien, lo de los vampiros ya había oído algo, pero atribuir también los hombres lobo…. en fin, que atrevida es la ignorancia. Os dejo unos enlaces que aunque alguno puede exagerar mucho, explican bastante bien de que va el tema:
· Definición según DermIS.
· Entrada en MedlinePlus Enciclopedia Médica.
· Caso de una niña peruana.

Aunque parezca muy grave, los que estáis al lado mío sabéis que no vivo mal , no os preocupéis en exceso